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Soledad Zangroniz, cofundadora de Brincar


Soledad Zangroniz es mamá de Ramiro, de 16 años y con diagnóstico de autismo. Es cofundadora de la Fundación Brincar por un Autismo Feliz.


Ramiro ama pasear en auto y en cualquier medio de transporte. Le encanta cocinar, poner la mesa, ordenar todo lo que anda suelto por la casa, tomar la merienda en una confitería, ir al supermercado, hacer gimnasia, nadar en la pileta, salir a caminar al parque, escuchar música en el celular y encontrarse con amigos.

Nuestro hijo tiene autismo o Trastorno del Espectro Autista (TEA), discapacidad intelectual y disminución visual. Se comunica a través de imágenes, dibujos, agendas o calendarios, que acompaña utilizando algunas palabras sueltas que son su manera de expresar lo que quiere. Nació prematuro extremo con solo seis meses de gestación, y recibió su diagnóstico de autismo a los casi tres años. Nuestro mayor objetivo como familia siempre fue brindarle las terapias y apoyos necesarios para que pudiera desarrollarse y ser feliz.

Juntos podemos crear más conciencia social y tender una mano a quien lo necesite. Animémonos a quitar miedos y derribar mitos. Juntos podemos lograr una sociedad más empática, más amable, más inclusiva, menos egoísta y con menos barreras.

Cuando Ramiro tenía unos cuatro años, todos los días tomábamos un taxi para concurrir al centro terapéutico donde realizaba su tratamiento. Recuerdo que uno de los mayores desafíos por aquellos tiempos era lograr que él esperara tranquilo hasta que la barrera del tren se levantara o el semáforo se pusiera en verde para avanzar y seguir camino hasta nuestro destino.

Un día, yendo en taxi, nos agarró la barrera, y Rami empezó a ponerse nervioso. Al principio fue un llanto suave… pero a medida que los eternos minutos avanzaban y la barrera se mantenía baja e inmóvil, sus llantos se convirtieron en gritos, esos gritos en aullidos y movimientos bruscos de pies y manos. Yo, desesperada por calmarlo, comencé a hablarle suave, cantándole y acariciándolo para distraerlo, regalándole minutos a la bendita barrera… Pero no había caso, el berrinche ya había explotado, y la barrera ni miras de levantarse. El taxista comenzó a mirarnos con mala cara a través del espejo retrovisor, resoplaba, se agarraba la cabeza y se acomodaba en el asiento…

Pasados cinco minutos de griterío y patadas constantes, el chofer me miro de soslayo con sus ojos impacientes y me dijo: “Señora, le voy a pedir que se baje”. Esa frase resonó adentro como un diapasón gigante de sensaciones: ganas incontrolables de ponerme a llorar como Rami, furia, indignación, enojo… pero sobre todo una enorme tristeza.

En un segundo entendí que cualquier cosa que hiciera o dijera no le alcanzarían al señor taxista para dar el brazo torcer. Pero hice el intento. Empecé pidiéndole disculpas, le expliqué que mi hijo tenía autismo, que yo tampoco sabía muy bien qué hacer para calmarlo (sinceramente ni siquiera sabía bien qué era el autismo); que sí sabía que las largas esperas lo ponían muy nervioso, pero que se iba a calmar; mientras mi brazo dolorido y transpirado intentaba sujetar con fuerza las piernitas agitadas de Ramiro, escondiéndolas detrás del asiento del conductor.

No alcanzó. La desnudez de Rami y mi vulnerable confesión no alcanzaron. No fueron suficientes. Nosotros sentíamos que estábamos cruzando el desierto del Sahara, ¡pero para el señor taxista éramos niños jugando en el arenero de la plaza! Esta vez se volteó con absoluta frialdad y gentileza, levantó el pestillo de la puerta y la abrió bruscamente: “Deje, no me pague, bájelo que me va a romper el auto”.

Quedé helada. Y así, sin más palabras, abrí el alma y los brazos bien grandes para hacerle upa a Rami, su mochila, mi cartera y Dios sabe qué cosa más. Ahora necesitaba que alguien me hiciera upa a mí porque de repente me sentí tan pequeña…

Quedé helada. Y así, sin más palabras, abrí el alma y los brazos bien grandes para hacerle upa a Rami, su mochila, mi cartera y Dios sabe qué cosa más. Ahora necesitaba que alguien me hiciera upa a mí porque de repente me sentí tan pequeña…

Bajamos, pegué el portazo y crucé la bendita barrera que aún dormía baja. Estaba dispuesta a caminar “a pata” las diez cuadras que faltaban. Cuadras larguísimas que hicimos los dos, en absoluto silencio. Rami, colorado, sonriente ya sin berrinche; yo, colorada e inmensamente triste, dispuesta a seguir intentándolo mil veces más aunque doliera. Nunca olvidaré esa experiencia, ni al señor taxista.

Esa tarde por primera vez fui consciente de la enorme batalla que debíamos enfrentar como familia para acompañar y ayudar a Rami. Él tenía el mismo derecho que todos nosotros. Derecho a ser tratado dignamente, a ser respetado, aceptado con su condición y sus diferencias, a ser comprendido, esperado, a ser parte de este mundo, a viajar en taxi, tren, avión y cohetes espaciales, si algún día lo quisiera…

Años más tarde, la vida me regaló la posibilidad de fundar Brincar por un Autismo Feliz junto a Carina Morillo, y así trabajar en equipo para aprender más sobre autismo, para sostener y acompañar a miles de familias que transitan el mismo camino, pero sobre todo para tejer esta enorme red de personas que deseamos un mundo más bonito, donde hay lugar para todos.

Juntos podemos crear más conciencia social y tender una mano a quien lo necesite. Animémonos a quitar miedos y derribar mitos. Juntos podemos lograr una sociedad más empática, más amable, más inclusiva, menos egoísta y con menos barreras. Siempre que puedas, ponte en los zapatos del otro y sé paciente… porque quien está a tu lado libra sus propias batallas, batallas que hasta ese instante desconocías.


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